Interview faite par mail par Ichigo

Deux ans après notre première interview de l’association Cœur de Metal, qui a pour but de sensibiliser les gens quant au syndrome de Kabuki et de récolter des fonds pour Kevin, atteint de cette maladie, il était temps de prendre des nouvelles sur l’état de santé du jeune garçon et sur les différentes activités de l’association en question ! C’est donc trois femmes de caractère qui se sont impliquées et ont répondu consciencieusement à mes questions !

Bonjour à toutes ! Comme à notre précédente interview pour French Metal, Corinne et Will ont répondu à nos questions, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Kylianne : Je m'appelle Kylianne et je suis manageuse commercial.
Axelle : Quant à moi, je suis Axelle et j’oscille entre mon mémoire d’Archéologie et ma préparation au concours de professeur des écoles.
Corinne : Je suis Corinne, la maman de Kevin et je suis aussi la présidente de l’association Cœur de Metal.

Depuis quand avez-vous rejoint l’association et quelles étaient vos motivations ?
Kylianne : J'ai rejoint l'association il y a de cela deux ans. J'ai découvert cette maladie orpheline totalement par hasard, et je me suis engagée de suite pour l’association ! Je pense qu’il faut aider du mieux qu’on peut Kévin et les autres enfants atteints du syndrome de Kabuki.
Axelle : J’ai connu l’association par l’intermédiaire de Kylianne. Elle cherchait depuis longtemps à programmer un concert pour l’association, et je lui ai proposé mon aide. Mes motivations étaient d’abord d’aider Kylianne dans une démarche assez unique dans le monde d’aujourd’hui (agir bénévolement pour les autres, ça devient une valeur rare aujourd’hui).

Comment a évolué l’état de santé de Kévin depuis ?
Corinne : Kevin continue son petit bonhomme de chemin. Il reste un enfant très courageux qui donne une grande leçon à tous les gens qui l’entourent. Il y a des hauts et des bas mais Kevin reste un éternel joyeux ce qui nous donne un grand courage pour nous battre à ses côtés.

J’imagine que l’équipe a dû grandir, combien de personnes la composent et de quelle manière la tâche est-elle répartie ?
Corinne : L’équipe reste la même depuis le début et nous sommes un noyau très uni qui organisons les choses avec joie, il est vrai que beaucoup de nouveaux adhérents ont rejoint la cause de Kevin et que des personnes comme Kylianne et Axelle organisent des choses un peu de partout en France.
Kylianne : Il est difficile de savoir comment l'association s'organise car le cœur de l'association se trouve à Grenoble. Nous à Dijon, nous sommes peu nombreux à être membres de l'association en tant que telle. Toutefois pour le concert du 28 Mars nous avons réussi à mobiliser du monde pour la bonne cause et cela me remplit de joie. J'ai été la première sur Dijon à parler de ce syndrome et des personnes comme Axelle ont été interpellées et depuis nous concrétisons notre volonté par l'organisation d'un concert à but lucratif.
Axelle : Il faut noter aussi que la plupart des membres ne peuvent pas s’engager de manière trop importante dans l’association. On a tous une vie, un boulot, des choses à régler et personnellement, l’organisation du concert nous demande beaucoup de temps. Après, tout est une question de choix.

Comment s’est passé le processus de sensibilisation, quelle est la réaction des gens ?
Corinne : Nous avons fait des DVD que nous avons adressés aux médecins pédiatres de France mais nous n’avons hélas eu aucune retombée, ensuite nous parlons de l’association dans les journaux à la radio mais seulement en Isère.

Et à Dijon ?
Kylianne : Le processus de sensibilisation a été long car nous vivons dans un monde où il faut des photos chocs pour que cela interpelle. Je n'avais à la base que des mots et ma sensibilité pour parler de kabuki. Cependant, cela a très vite changé une fois des liens Internet ont été mis a disposition. Cela a permis à de nombreuses personnes de mettre en forme mes mots.
Axelle : J’ai pour le moment, deux grandes catégories de réactions : Ceux qui se sentent concernés par le côté caritatif du concert "Je ne suis pas dans le metal, mais je viendrais soutenir la cause, et découvrir peut-être de nouveaux groupes". Et les métalleux en eux-mêmes "pour une fois qu’on nous demande d’être là pour la bonne cause, nous viendrons". Il y a quand même deux trois réactions qui se plaignent du prix du billet : 5 euros sur place, et nous faisons des préventes. Après, personne ne connaît le syndrome et justement, je pense que ça joue. Ce n’est pas un concert pour le téléthon qui passerait inaperçu parmi d’autres concerts, c’est une date et une seule, sur Dijon, c’est l’occasion de montrer que tout le monde peut avoir du cœur, etc…

Et dans le milieu médical, le syndrome de Kabuki vous semble en voie de reconnaissance grâce à vos démarches ?
Corinne : Oui, une recherche débute pour trouver le gène déficient dans le syndrome de Kabuki et ça, c’est une grande avancée. Mais il reste tous les médecins (pédiatres, généralistes) qui ne connaissent pas encore cette maladie. C’est un milieu qu’on aimerait vraiment sensibiliser pour d’une part que la prise en charge des rééducations soit faite rapidement et surtout pour ne pas laisser des parents dans l’attente d’un diagnostic qui peut être long (pour Kevin 4 ans).
Kylianne : Si je me réfère à mon médecin traitant je peux vous assurer que j’ai été très stupéfaite de sa réaction. Il connait cette maladie mais elle ne vaut pas plus la peine d’y intéresser car selon lui, il y a des maladies plus graves et plus générales auxquelles la recherche devrait s’intéresser...
Axelle : Tu sais, les maladies rares, c’est comme l’information du matin, tu l’écoutes, tu la regardes et le lendemain tu passes à autre chose. Les gens ne s’y intéressent pas, car ça touche moins de monde que les grandes "causes" comme la lutte contre le cancer. J’aimerai bien que Kévin vive assez longtemps pour devenir médecin et là, on l’écoutera. Notre concert permettra de faire connaître la maladie aux Dijonnais, et on l’espère un peu aux médias, etc…

A présent, vous continuez toujours à organiser des opérations à but caritatif comme vous le faisiez auparavant par le biais de stands divers, de loto, etc ?
Corinne : Oui, sur Grenoble, nous avons notre habituel loto qui marche très bien, nous avons cette année été présents pour un stand sur un marché de Noel, il y a eu un marathon organisé par un club Grenoblois pour notre association, un concours de belotte etc…
Kylianne : Sur Dijon nous sommes une petite délégation à se mobiliser afin de faire connaître cette maladie. Nous allons organiser un concert le 28 Mars 2009 au VLV à 20h. C’est un concert caritatif où tous les fonds seront reversés à l'association COEUR DE METAL. Ce concert est le premier évènement que nous réalisons mais dans l'espoir bien sur d'en faire d'autres. Nous avons pour cela convier 4 groupes :
Evilized (http://www.myspace.com/evilizedband),
Moon Whispers (http://www.myspace.com/moonwhisperstheband),
Giktor Velu (http://www.myspace.com/giktorvelu),
Seven Gates (http://www.myspace.com/thesevengates)
Nous avions fait appel à d’autres groupes mais qui ont refusé de jouer si on ne leur attribuait pas un cachet et une chambre d’hôtel. On aurait bien voulu inviter des groupes plus connus, mais voilà, c’est ainsi…
Axelle : Corinne sort à peine du loto annuel de l’association, et elle nous aide pour l’organisation du concert. Nous avons cherché des salles, et le VLV a accepté de nous prêter le Caveau (un lieu que l’association Leptiobyss a su faire revivre sur Dijon). Les partenaires ont répondu présents pour la plupart, mais nous en espérons d’autres, et surtout que les gens viennent. Ce serait la plus grande preuve de générosité que les Dijonnais et autres puissent apporter !

Une maladie grave est très lourde à porter, tant physiquement que moralement… Mais je pense que l’existence d’associations comme la vôtre donne de l’espoir aux personnes atteintes et à leurs familles… Avez-vous constaté une amélioration au niveau de leur moral depuis leur entrée en contact avec Cœur de metal ?
Corinne : Lorsque de nouveaux parents parlent pour la première fois avec d’autres parents Kabuki ça reste un grand moment, une solitude de brisée et un espoir lorsque les parents découvrent les progrès que les enfants peuvent faire.

Le coût des traitements de certaines maladie monte souvent jusqu’à des sommes exorbitantes (surtout pour les traitements non remboursés !!!), n’est-ce pas trop difficile de joindre les deux bouts ? Où en êtes-vous dans la récolte de subsides ?
Corinne : Oui il reste des frais à la charge des familles parfois très lourds (achat d’un fauteuil ou tricycle, le trajet à Paris etc…). C’est pour cela que nous sommes là aussi. Nous n’avons que très rarement des dons. Nous faisons vivre l’association grâce aux manifestations.
Kylianne : C'est grâce à des concerts caritatifs et au loto que l'association permet de faire vivre la recherche. Cependant cela étant très onéreux, chaque transaction est la bienvenue.
Axelle : On avance à petits pas, les gens comptent leurs sous. Par contre, ils n’hésitent pas à dépenser des folies pour d’autres choses. En ce qui concerne les traitements non remboursés, en France c’est surtout l’avance des frais qui portent problème. En tant qu’étudiante, mon budget est gravement limité, je croise les doigts pour ne pas avoir à aller chez le dentiste ou chez un médecin spécialiste. Imagine seulement pour Kévin, ses parents doivent faire l’aller-retour Grenoble-Paris au moins une fois par semaine, Kévin a besoin de plein de choses… Ses parents ne sont pas des millionnaires, ils font comme ils peuvent.

Pensez-vous qu’Internet occupe une place prépondérante dans la diffusion des infos concernant le syndrome et les moyens d’y remédier ?
Kylianne : Sachant que j’ai connu cette maladie grâce à Internet, je pense qu'effectivement Internet a une place importante. Il nous permet de connaitre à la fois les événements qui se déroulent dans toute la France mais également de connaitre l'état de santé de Kévin.
Axelle : C’est important, vu qu’il s’agit d’un événement musical, Internet était incontournable. Le MySpace est ouvert pour faire connaître le syndrome et les raisons du concert. Il se trouve ici :
http://www.myspace.com/dijon_coeurdemetal
On a également un évènement sur Facebook.



Parlons un peu des concerts que vous organisez, maintenant. Votre dernière édition, le 27 Mai 2006, comprenant entre autre Nightmare, SUP, Ellipsis, Malmonde et Black Seed s’est-elle bien déroulée ?
Corinne : Oui ce fut un réel succès et je remercie encore une fois ces groupes qui bénévolement et naturellement sont venu se battre auprès de Kevin.
Kylianne : Ce concert a eu lieu à Grenoble et il a été réalisé par la famille et les amis de l'association. Il s’est bien déroulé, de nombreux dons ont été faits.
Axelle : Là, tu parles de la dernière édition "connue", mais il y a eu d’autres concerts dans d’autres villes de France, notamment il me semble à Marseille. Ils ne sont pas publiés mais ont permis de récolter de nombreux dons. Tout marche sur la sensibilité des groupes, et leur volonté d’organiser quelque chose "gratuitement".

Vous allez d’ailleurs réitérer l’expérience ce 28 Mars à Dijon… Pouvez-vous nous en dire plus ?
Corinne : C’est différent. Ce concert est organisé exclusivement par Axelle et Kylianne, et je tiens à les remercier toutes les deux.
Kylianne : Cela faisait deux années que je recherchais à organiser un concert sur Dijon. Cela a mis du temps mais aujourd'hui nous sommes en pleins préparatifs avec Axelle. Pour tous vous dire ce concert n'aurait jamais eu lieu si je n'avais pas rencontré Axelle. En effet, j'avais un peu perdu espoir de trouver une salle et des personnes pour m'aider. Depuis, nous avons lancé la machine et voila... des groupes nous suivent, certains en participant au concert d'autres ne pouvant pas être présents le sont tout autant en mettant la bannière sur le MySpace.

Quels sont les critères qui ont orienté vos choix pour ces groupes et cet endroit ?
Kylianne : Nous voulions un concert de metal avec différents styles tous en gardant une certaine harmonie. Après nous avons pris des groupes de Dijon pour éviter les défraiements.
Axelle : J’avais contacté tout d’abord des groupes connus que je ne citerai pas, et ils ont refusé l’invitation, certains me parlant même de "respect pour le public". Je n’ai jamais compris. J’ai donc proposé à des groupes de Dijon qui ne jouaient pas souvent sur Dijon, mais qui avait déjà un bagage derrière eux. J’ai ensuite rencontré Eihwaz de Giktor Velu, il était partant, puis un ami m’a présenté à Laurent des Moon Whispers, et Kylianne avait des liens avec Evilized. Il nous manquait un groupe, et on a fait un appel via nos MySpaces personnels, des groupes ont répondu, d’autres non et notre choix s’est porté sur The Seven Gates qui sont attendus sur Dijon, et qui communiquent facilement à la moindre question. Depuis, les membres de Giktor Velu sont devenus mes amis, ainsi que Laurent et Julien des Moon Whispers, ils m’ont même proposé de me prendre comme bassiste, mais ils ont trouvé leur perle rare avant que j’apprenne la moindre note. Bonnes relations se sont mises en place avec les groupes qui participent à la promotion du concert et à faire connaître le syndrome.

Comment avez-vous fait pour être parrainés par Liv Kristine et Alex Krull ? Est-ce toujours le cas ?
Corinne : Non, la distance fait que les nouvelles se sont de plus en plus rares jusqu'à devenir absentes. Notre parrain actuel, c’est Roger Brunel un célèbre dessinateur de BD qui a crée une plaquette sur la maladie en BD avec comme héros Kevin.

En ce début d’année 2009, quel regard portez-vous sur ces années passées au sein de l’association et quels sont vos objectifs pour cette nouvelle année ?
Corinne : Je tiens à dire merci à tous les gens qui par un concert comme celui de Dijon ont tendu la main à Kevin.
Kylianne : Nous espérons que le concert en mars rapportera de bons fonds afin de continuer dans la recherche de cette maladie orpheline. Nous attendons avec impatience les résultats de la recherche de l'année précédente.
Axelle : Nos objectifs, c’est de pouvoir permettre à Kévin de continuer ses soins dans de bonnes conditions, chaque euro que nous récoltons peut le mener à une vie normale, et c’est important.

Eh bien merci d’avoir pris le temps de répondre à mes questions ! Continuez à nous tenir au courant et que 2009 vous apporte le meilleur ainsi qu’à Kévin ! Je vous laisse la parole pour conclure…
Kylianne : Je vous remercie d'avoir pris le temps de nous soutenir par cette interview car cela nous motive davantage pour le concert à venir et cela nous donne espoir car nous nous sentons moins seul face à cette maladie. On vous tiendra au courant pour Kevin et venez nombreux le 28 Mars 2009 à Dijon pour soutenir cette maladie.
Corinne : Merci à vous de continuer à nous soutenir.
Axelle : Et ben je te remercie aussi. J’espère que cette interview permettra de faire connaître l’événement. Bonne soirée.

Cordialement et musicalement.
Kylianne, Corinne & Axelle.


Site Internet : www.coeurdemetal.com
MySpace : www.myspace.com/dijon_coeurdemetal